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Qui sommes nous ?
Le centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif a été labellisé en 2017 par le Ministère de la Santé.
Reconnaissance du statut de travailleur handicapé
Est reconnu comme travailleur handicapé, toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont réduites par suite d’une altération d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales ou physiques.
Bénéfices : orientation par la CDAPH vers une entreprise adaptée (ateliers protégés), un établissement ou un service d’aide par le travail (ESAT), vers des stages de préformation professionnelle ou de rééducation professionnelle. Elle permet également de bénéficier de certaines aides de l’AGEFIPH (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées).
Attention, la reconnaissance du statut de travailleur handicapé n’entraine pas un droit d’accès automatique aux prestations sociales et aux facilités aménagées pour les personnes handicapées, chacune étant soumise à des critères spécifiques d’évaluation du handicap.
Renseignement auprès de votre Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Bénéfices : orientation par la CDAPH vers une entreprise adaptée (ateliers protégés), un établissement ou un service d’aide par le travail (ESAT), vers des stages de préformation professionnelle ou de rééducation professionnelle. Elle permet également de bénéficier de certaines aides de l’AGEFIPH (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées).
Attention, la reconnaissance du statut de travailleur handicapé n’entraine pas un droit d’accès automatique aux prestations sociales et aux facilités aménagées pour les personnes handicapées, chacune étant soumise à des critères spécifiques d’évaluation du handicap.
Renseignement auprès de votre Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Service d'écoute et d'information
Une infirmière dédiée est à la disposition des malades et de leur famille pour aborder les différents problèmes rencontrés dans le cadre des pathologies prises en charges dans le centre de référence. Elle est sensibilisée aux maladies génétiques et au contexte particulier lié à leur caractère héréditaire.
Mobile : 06 27 94 23 19
Service
de génétique Médicale
104, Boulevard Raymond Poincaré
92380 Garches
Mobile : 06 27 94 23 19
Mail : dominique.germain@uvsq.fr
PATHOLOGIES
- La maladie de Fabry
- Le Pseudoxanthome élastique
- Les syndromes d’Ehlers-Dalos d’origine métabolique
- La Mucopolysaccharidose de type I
- La Mucopolysaccharidose de type II ou syndrome de Hunter
- La Mucopolysaccharidose de type VI ou maladie de Maroteaux-Lamy
- La Glycogénose de type II ou maladie de Pompe
- Le Syndrome de Goltz