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Qui sommes nous ?
Le centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif a été labellisé en 2017 par le Ministère de la Santé.
Prise en Charge
Les pathologies prises en charge dans le centre de référence appartiennent au groupe des affections dites de longue durée.
La maladie de Fabry fait partie du groupe de maladies défini par le groupe ALD 17 (maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé).
La mucopolysaccharidose de type I fait partie du groupe de maladies défini par le groupe ALD 17.
La mucopolysaccharidose de type II fait partie du groupe de maladies défini par le groupe ALD 17.
La mucopolysaccharidose de type VI fait partie du groupe de maladies défini par le groupe ALD 17.
Vous trouverez toutes les informations nécessaires sur la prise en charge à 100% de vos soins sur :
http://www.ameli.fr
La maladie de Fabry fait partie du groupe de maladies défini par le groupe ALD 17 (maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé).
La mucopolysaccharidose de type I fait partie du groupe de maladies défini par le groupe ALD 17.
La mucopolysaccharidose de type II fait partie du groupe de maladies défini par le groupe ALD 17.
La mucopolysaccharidose de type VI fait partie du groupe de maladies défini par le groupe ALD 17.
Vous trouverez toutes les informations nécessaires sur la prise en charge à 100% de vos soins sur :
http://www.ameli.fr
Protocole de soins
Établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre affection de longue durée exonérante, le protocole de soins a une durée déterminée. Il a été élaboré pour vous permettre d’être bien informé sur les...
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Invalidité
Il existe 3 types de cartes :
La carte d’invalidité « orange » (invalidité d’au moins 80%)
La carte « priorité personne...
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Aides Sociales
Conditions d’attribution :
Si incapacité permanente d’au moins 80% : AAH au-delà de 60 ans
Si incapacité de 50 à 79 % : AAH...
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Service d'écoute et d'information
Une infirmière dédiée est à la disposition des malades et de leur famille pour aborder les différents problèmes rencontrés dans le cadre des pathologies prises en charges dans le centre de référence. Elle est sensibilisée aux maladies génétiques et au contexte particulier lié à leur caractère héréditaire.
Mobile : 06 27 94 23 19
Prise en charge
Service
de génétique Médicale
104, Boulevard Raymond Poincaré
92380 Garches
Mobile : 06 27 94 23 19
Mail : dominique.germain@uvsq.fr
PATHOLOGIES
- La maladie de Fabry
- Le Pseudoxanthome élastique
- Les syndromes d’Ehlers-Dalos d’origine métabolique
- La Mucopolysaccharidose de type I
- La Mucopolysaccharidose de type II ou syndrome de Hunter
- La Mucopolysaccharidose de type VI ou maladie de Maroteaux-Lamy
- La Glycogénose de type II ou maladie de Pompe
- Le Syndrome de Goltz