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Qui sommes nous ?
Le centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif a été labellisé en 2017 par le Ministère de la Santé.
Associations de patients
Maladie de Fabry
VML : Vaincre les Maladies Lysosomales
2 Ter Avenue de France
91300 MASSY
http://www.vml-asso.org/
APMF :
Association des Patients de la Maladie de Fabry
9 Rue de la Gare
08160 VENDRESSE
http://www.apmf-fabry.org/
Espoir VML Maroc :
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Syndrome d’Ehlers-Danlos et maladies héréditaires du tissu conjonctif
AFSED : Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
67, rue Jules Lecesne
76600 LE HAVRE
0820 20 37 33
http://www.afsed.com/accueil.htm
Vivre avec le SED
9, rue du Chardon Bleu
03.87.56.01.81
http://www.vivre-avec-le-sed.fr/
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Maladies de surcharge lysosomale
VML :
Vaincre les Maladies Lysosomales
2 Ter Avenue de France
91300 MASSY
http://www.vml-asso.org/
Espoir VML Maroc :
Associatin EVMLM
Avenue Mohamed Triki
Intelak3, Imm G, Appt 4 Agdal
10000 RABAT,...
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Service d'écoute et d'information
Une infirmière dédiée est à la disposition des malades et de leur famille pour aborder les différents problèmes rencontrés dans le cadre des pathologies prises en charges dans le centre de référence. Elle est sensibilisée aux maladies génétiques et au contexte particulier lié à leur caractère héréditaire.
Mobile : 06 27 94 23 19
Prise en charge
Service
de génétique Médicale
104, Boulevard Raymond Poincaré
92380 Garches
Mobile : 06 27 94 23 19
Mail : dominique.germain@uvsq.fr
PATHOLOGIES
- La maladie de Fabry
- Le Pseudoxanthome élastique
- Les syndromes d’Ehlers-Dalos d’origine métabolique
- La Mucopolysaccharidose de type I
- La Mucopolysaccharidose de type II ou syndrome de Hunter
- La Mucopolysaccharidose de type VI ou maladie de Maroteaux-Lamy
- La Glycogénose de type II ou maladie de Pompe
- Le Syndrome de Goltz