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Qui sommes nous ?
Le centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif a été labellisé en 2017 par le Ministère de la Santé.
La carte d’invalidité
La carte d’invalidité a pour but d’attester que son détenteur est handicapé. Elle est délivrée pour une durée d’un an à permanente.
Il existe 3 types de cartes :
Renseignement auprès de votre Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
- La carte d’invalidité « orange » (invalidité d’au moins 80%)
- La carte « priorité personne handicapée » (invalidité de 50 à 79%)
- La carte européenne de stationnement pour personne handicapée donne droit aux places de stationnement réservées aux personnes handicapées et permet également de bénéficier d’une certaine tolérance en matière de stationnement urbain, sous certaines conditions et circonstances, laissées à l’appréciation des autorités publiques. Elle est reconnue et valable dans l’ensemble des états membres de l’Union Européenne.
Renseignement auprès de votre Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Service d'écoute et d'information
Une infirmière dédiée est à la disposition des malades et de leur famille pour aborder les différents problèmes rencontrés dans le cadre des pathologies prises en charges dans le centre de référence. Elle est sensibilisée aux maladies génétiques et au contexte particulier lié à leur caractère héréditaire.
Mobile : 06 27 94 23 19
Service
de génétique Médicale
104, Boulevard Raymond Poincaré
92380 Garches
Mobile : 06 27 94 23 19
Mail : dominique.germain@uvsq.fr
PATHOLOGIES
- La maladie de Fabry
- Le Pseudoxanthome élastique
- Les syndromes d’Ehlers-Dalos d’origine métabolique
- La Mucopolysaccharidose de type I
- La Mucopolysaccharidose de type II ou syndrome de Hunter
- La Mucopolysaccharidose de type VI ou maladie de Maroteaux-Lamy
- La Glycogénose de type II ou maladie de Pompe
- Le Syndrome de Goltz